#egészségkárosodás #mozgásszervi betegségek #szemléletformálás #motiváció #példamutatás

Az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete (SMA Egyesület) a Biogen Hungary Kft-vel együttműködve a 2022. évi SMA hónap alkalmából alkotói pályázatot hirdetett az SMA betegséggel kezelt gyermekek és felnőttek számára, “Kinyílik a világ: Írd újra a jövődet!”címmel. A pályázat során az alkotók rajzzal, festménnyel, fotóval, verssel, novellával fejezhették ki, hogy milyen számukra egy tökéletes nap, milyen emlékezetes élményben volt részük. A pályázók életigenlése számos művészt is megihletett. A pályázati munkák a Westend Bevásárlóközpont első emeletén tekinthetők meg a Ferdinánd híd felőli bejáratnál 2022. november 30-ig. 

A kampány szándéka az volt, hogy ráirányítsák a figyelmet erre a ritka betegségre, valamint arra, hogy a nap mint nap emberfeletti teljesítményt nyújtó betegek kreativitása határtalan. Az alkotások bemutatják, hogy az SMA-val élők fantáziájának a betegség, a mozgás nehezítettsége sem szabhat határt, a terápiáknak köszönhetően kinyílik számukra a világ. 

A veleszületett gerincvelői izomsorvadás (SMA) egy ritka genetikai betegség. Hátterében génhiba áll, mely miatt nem termelődik a motoros idegsejtek zavartalan működéséhez szükséges fehérje. Ez a mozgató idegek pusztulását, az izomtömeg és az izomerő fokozatos elvesztését eredményezi. A legsúlyosabb formában már újszülött-, vagy csecsemőkorban jelentkeznek a tünetek: a gyermekek izomtónusa csökkent, mozgásfejlődésük lassú, légzési és táplálkozási nehézséggel küzdenek, komplex támogatásra szorulnak. A későbbi életkorban, akár felnőttkorban jelentkező SMA esetén egyes mozgáskészségek csökkenése, későbbiekben akár az önellátás elvesztése jellemző. Az elmúlt évtized kutatás-fejlesztési eredményeinek köszönhető, hogy bár az SMA nem gyógyítható, de hatékonyan kezelhető. A betegségmódosító terápiák alkalmazása javítja a betegek életesélyeit, életminőségét egyaránt.

Buday Krisztina, az SMA Egyesület elnöke a kiállítással kapcsolatban így fogalmazott: „az SMA valójában nem betegség, hanem egy nehezített állapot, és pont annak érdekében indult útjára tavaly a csak gyermekeket megszólító „Nincs Lehetetlen”, idén pedig már felnőtteket is bevonó „Kinyílik a világ” kampány, hogy megmutassa, az SMA-sok és családjaik a maguk lehetőségeihez képest teljes életet tudnak élni” – „Bízunk abban, hogy akik november 30-ig betérnek a Westendbe és megcsodálják a kiállítást, azok egy szimpla „plázázáson” túl tartalmasabb élményekkel gazdagodnak és saját mindennapi, addig talán észre nem vett örömeiket is értékelik” – fogalmazott az elnök.

Az Istenhegyi Géndiagnosztika humángenetikus munkatársa, dr. Karcagi Veronika kiemelte a korai genetikai vizsgálaton történő felismerés és a gyógyító terápiák alkalmazásának fontosságát. Méltatta a tavaly elindult összefogás jelentőségét, melynek eredményeként egyre több betegséggel élőnek nyílik lehetősége ily módon kifejeznie önmagát. 

A rajzokat megnézve bizonyára mindenki elgondolkodik a saját életéről, a társadalom feladatairól, és arról is, hogy azok az örömök, amelyek egy egészséges embernek mindennaposak, az SMA betegek számára hatalmas élményt jelentenek. A pályázók példát mutathatnak, inspirációt jelenthetnek mindannyiunknak!

Forrás:
https://rehabportal.hu/sma-val-elok-es-muveszek-kiallitasa-a-westend-ben/
https://markamonitor.hu/2022/10/08/sma-val-elok-es-muveszek-kiallitasa-lathato-a-westend-ben/